di Angela Iantosca

“Di ammirabile forza e profondità umana”. Uso le parole che il mio amico Luca ha scelto quando mi ha parlato di lei per provare a spiegarvi chi è Giorgia Rollo, anima e volto di “IO POSSO” un progetto nato sulle spiagge pugliesi dieci anni fa quando Gaetano Fuso, suo marito, che allora aveva 38 anni, si è ammalato di SLA. Perché Giorgia ha deciso di stare accanto al suo compagno e di far di tutto perché quel tempo concesso fosse il migliore possibile, provando a stimolare e ad assecondare desideri e sogni. Come quello di andare al mare.

“Gaetano era mio marito, ma soprattutto era il mio compagno di vita da quando avevo 16 anni e lui 19. Avevamo una bambina e l’altra stava per nascere. Ricordo che aveva avuto un problema in quel periodo. Un problema che è stato l’esordio della SLA. Con lui la malattia è stata molto aggressiva tanto che a dieci mesi dalla sua manifestazione abbiamo dovuto effettuare la PEG e la tracheostomia”.

Come è cambiata la tua vita?

“La mia vita è cambiata in termini di prospettiva, di visione della vita: prima facevo progetti a lungo termine, immaginavo una continuità, pur sapendo che la vita ha un limite, ma a 35 anni non mi ponevo il problema che di lì a poco sarebbe arrivato. Ero nel momento più florido, mai avrei pensato di poter perdere la vita o che qualcuno accanto a me la potesse perdere. Eppure ciò che è successo è che la mia piccola appena nata acquisiva competenze giorno dopo giorno mentre mio marito le perdeva. Ho toccato con mano il senso della perdita nello stesso periodo in cui ho perso anche mio padre”.

L’incontro con le difficoltà fisiche di Gaetano cosa ha provocato in te?

“Devo dire che il tema della disabilità fisica lo avevo già frequentato. Tre dei miei quattro nonni erano su una sedia a rotelle, una con la sclerosi multipla e gli altri a causa di un ictus. Ho sempre vissuto la disabilità come un limite: in un contesto culturale di 30/50 anni fa mia nonna, a causa della sua malattia, era costretta a stare a casa pur amando il mare, ma purtroppo aveva una casa sugli scogli e questa cosa le impediva di raggiungere il suo mare. Quindi io soffrivo molto l’arretratezza culturale, ma non me ne rendevo conto, non ne ero consapevole e la vivevo come tristezza generale e con un forte senso di ingiustizia. Il mio reagire a questo si traduceva in affetto nei loro confronti, non in azioni concrete. Ma era un’altra epoca”.

Gaetano che di professione faceva il poliziotto era un uomo molto dinamico, attivo, partecipe, anche per questo Giorgia e tutta la famiglia hanno cercato di sostenerlo in ogni modo.

“Dopo poco tempo dall’inizio di questo calvario, di fronte al suo letto, abbiamo messo un cartello con scritto “IO POSSO”. Volevamo dargli forza. Era un poliziotto Gaetano e soprattutto una persona dinamica. Per questo gli dicevo sempre “tu puoi!”, soprattutto quando lui con forza affermava: “Io devo”. È stata dura all’inizio: si alzava solo una volta al mese per fare il giro della casa; non era semplice, anche se c’erano amici che venivano a trovarlo, a dargli forza. Poi, un giorno, è arrivato questo amico che gli disse di esprimere un desiderio. Voleva accendere in lui una lampadina di speranza. È stato così che in 15 giorni ha partorito questa idea nata dal desiderio di andare al mare per portare noi, la sua famiglia. È stato così che ha cominciato ad uscire, ad andare al mare, a fare il bagno, a stare nell’acqua”.

Un gesto per sé che si trasforma presto in un gesto per gli altri. Infatti è proprio nell’estate nel 2015 che nasce la storia del mare accessibile targato “IO POSSO”.

“Nell’agosto di quell’anno a San Foca di Melendugno (Le) sorge grazie a Gaetano la prima spiaggia “IO POSSO”: si tratta del primo accesso attrezzato al mare per immobilizzati e tetraplegici, anche collegati a macchinari di respirazione assistita, del tutto gratuito. Gli amici dicono che è stato un pioniere, lungimirante e generoso. Poteva fare altro, anche con i colleghi, andare al mare tutti i giorni per il tempo che gli restava da vivere, pensare solo a sé e lui invece ha voluto qualcosa per gli altri. Era una persona presente e altruista. Voleva vivere come prima. E voleva lasciare un segno per gli altri, per me e per le sue figlie. In realtà a me ha lasciato una responsabilità (Dice sorridendo – ndr)”.

Nel 2022 una struttura gemella, sempre gestita da “IO POSSO”, è nata a Gallipoli (Le), presso l’Ecoresort Le Sirenè del Gruppo Caroli, e dalla scorsa estate un’altra nel centro di Porto Cesareo (Le), portando così gli accessi gratuiti al mare per malati di SLA firmati “IO POSSO” nel Salento a tre – uno sull’Adriatico e due sullo Ionio.

Cosa si trova su una di queste spiagge?

“Le spiagge “IO POSSO” sono dotate di postazioni ombreggiate, con sedia e lettino, messe gratuitamente a disposizione degli ospiti. Le persone con tetraplegie, tracheostomia e/o impianti PEG possono usufruire di postazioni speciali, dove hanno un maggior spazio di manovra nonché acqua ed energia elettrica per alimentare i loro macchinari. Gli ospiti trovano sul posto ausili dedicati per la balneazione (sedie J.O.B, Solemare, Sofao…), sollevatore, macchinari di backup (aspiratori, ventilatori…) ma soprattutto personale dedicato (OSS e altri volontari) che li supporta”.

Le strutture sono normalmente aperte durante tutta la stagione estiva (da metà giugno a metà settembre) dalle 9.30 alle 19.00. Il numero contenuto di postazioni rende necessaria la prenotazione telefonica per poter gestire adeguatamente le richieste, nonché la disponibilità da parte degli ospiti ad alternarsi in postazione con turni di mezza giornata, per poter permettere di fare il bagno al maggior numero possibile di persone.

“Quello delle spiagge di “IO POSSO” è un format già preso come riferimento e replicato in altre parti d’Italia, grazie ad un elenco di parametri ormai codificati. Seguendo il know how di “IO POSSO”, una struttura “gemella” nel 2018 è nata in Sardegna, a Maladroxia, nel comune di Sant’Antìoco, in Provincia di Carbonia-Iglesias, un’altra, poco dopo, in Emilia Romagna, a Punta Marina, nel comune di Ravenna, entrambe gestite da associazioni locali. L’ultima ha inaugurato la scorsa estate in Basilicata, a Metaponto, nel comune di Bernalda (Mt): si chiama “Il Sogno del Capitano”, con esplicito riferimento a Gaetano Fuso”.

E c’è anche il camper!

“Il progetto “IO POSSO” mette inoltre a disposizione gratuitamente un camper attrezzato per chi, colpito da malattie fortemente invalidanti come la SLA, la SMA e distrofie muscolari o da traumi, ha bisogno di trasporto adeguato per spostarsi da casa e muoversi così con sufficiente libertà. Il Camper “IO POSSO”, munito di sollevatore, pedana idraulica, letto motorizzato, concentratore di ossigeno, servizio elettrico per il collegamento dei dispositivi salvavita, è guidato da autisti adeguatamente formati e, potenzialmente, può essere a disposizione di persone residenti in tutta Italia… Insomma, capisci l’ampiezza e la portata di tutti i servizi che eroghiamo! Ma la cosa bella è che il nostro è stato un esempio virtuoso: eravamo gli unici ora siamo solo i primi”.

Che novità per l’estate 2024?

“Le novità sono in termine di riduzioni di orari, purtroppo! Le strutture a Porto Cesareo e Gallipoli a giugno e settembre saranno chiuse perché non abbiamo budget. La cosa positiva è che siamo in piedi. Abbiamo raccolto 135mila euro da soli. E per noi che abbiamo 35mila euro di 5 x mille e che non abbiamo progettualità a lungo termine è tantissimo. Tuttavia ora voglio migliorare un po’ di cose. Abbiamo navigato a vista per anni, anche perché ho deciso di dedicarmi a Gaetano fino alla sua scomparsa, nel 2020. Negli anni della sua malattia ho lasciato la mia professione di avvocato per dedicarmi a lui completamente. Ora sto cercando di ricostruirmi e stiamo cercando di strutturare in maniera più stabile la nostra associazione. Intanto c’è sempre il 5 x mille, inoltre sul sito – che dobbiamo rifare – ci sono varie indicazioni sulle molte iniziative che portiamo avanti, come anche la realizzazione di bomboniere e poi abbiamo il progetto del libro edito dalla Meridiana “Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli”. Un libro nato da un discorso che dovevo tenere e che è diventata una idea di un racconto utile anche per le famiglie e gli educatori. Con questo libro andiamo nelle scuole abbiamo avviato una progettualità, portiamo avanti tante iniziative e poi chissà… Diciamo che si sta innescando un circolo virtuoso e che sicuramente è fonte di gioia!”.

Quanti volontari siete?

“Per ora i volontari attivi sono pochi. Ma la nostra idea è di allargarci sempre di più. Abbiamo sempre ragionato nell’ottica dell’emergenza, ma ora vogliamo rinforzarci e strutturarci ancora meglio. La nostra idea è di renderci indipendenti, di avere l’opportunità di fidelizzarci con istituti privati che possano supportarci stabilmente. Noi realizziamo gadget, bomboniere e ci basiamo anche sul 5 x mille, ma sarebbe più semplice avere un supporto, perché in spiaggia, al di là del volontario, noi paghiamo il professionista perché vogliamo il personale specializzato, l’OSS, i coordinatori, gli accompagnatori, soprattutto perché abbiamo a che fare con persone che hanno esigenze particolari”.

Avete anche un’utenza straniera?

“Abbiamo anche fruitori esterni alla regione e stranieri, gente che si è talmente affezionata da aver comprato casa. Abbiamo gente con gravi difficoltà, ma anche chi ha semplicemente un gesso e stampelle per infortuni temporanei”.

Come sono i genitori nei confronti dei figli con disabilità?

“Vediamo dal genitore che dice al figlio di non entrare in acqua a chi dice che non vuole entrare in acqua e che poi sorride. Spesso le barriere mentali ce le poniamo noi o ce le pongono per proteggerci. Poi ci sono le barriere fisiche da abbattere, come quelle territoriali: c’è gente che non è andata al mare per decenni perché non c’erano le passerelle dalla sua casa all’acqua e che per anni ha visto il mare da una finestra. Quindi il limite a volte ce lo pongono gli altri che non si preoccupano di come stiamo”.

Dove trovare IO POSSO

https://www.ioposso – www.facebook.com/ – https://instagram.com